“生命远航救助项目”助重症贫困地贫患者切除巨脾
6月30日,也是广东省扶贫济困日,来自广州市白云区的重症地贫患儿何冬怡,在广东省红十字会、广东省妇幼保健院“生命远航—关爱重型地贫患儿”救助项目的帮助下,入住广东省妇幼保健院小儿外科准备接受免费的脾脏切除手术,以及住院期间免费去铁和输血治疗,其妹妹何秋怡则在儿科接受输血及去铁治疗补助。省红十字会和省妇幼保健院有关负责人专程到病房对两姐妹进行了慰问。据了解,因为重度地中海贫血严重影响何冬怡身体的生长发育,已经7岁的她,看上去与5岁左右的孩童外形差不多。由于家庭贫困,冬怡2岁多才发现是重症地贫,而且家里两个小孩都是重症地贫,姐妹俩长期缺乏规范治疗,因此,冬怡和很多重症地贫儿一样,脾脏也是出奇的大,才8岁的小女孩,肚子大得像怀孕六七个月的孕妇一样。巨脾不仅压迫其他器官,严重影响她的输血治疗,且随时有破裂的危险。入院前,地贫引发的巨脾症已经严重威胁着她的生命。切脾手术费用大概在2万元左右。2万元对于这些地贫患者家庭来说是笔巨额费用,家人迫于无奈,只能眼睁睁看着孩子的肚子一天天大起来,孩子也因为大肚子行动不便,更加自卑内向。省妇幼了解到此情况后,决定使用“生命远航—关爱重型地贫患儿”救助基金,采取“项目资助一点、医院补助一点、社会捐助一点”的形式免费为冬怡进行切脾手术和住院期间的输血、去铁治疗,为秋怡输血和去铁治疗援助1万元。巨脾的切除能解除对何冬怡内脏其他器官的压迫,又减少了红细胞在脾中的破坏,有效缓解了脾功能亢进,其生长发育有望能回到正常状态。但是,小冬怡出院后仍然需要长期进行规范的输血和去铁治疗,家庭经费负担依然沉重,希望社会热心人士能够继续伸出延续生命之援手。她们姐妹俩将是首个接受“生命远航—关爱重型地贫患儿”救助项目的患儿。广东省妇幼保健院和广东省红十字会联合开展“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目,援助重型地贫患儿计划3年筹资300万元,开展对我省经济欠发达地区15个地市和农村地区的重型地贫患儿的输血、去铁和切脾治疗提供1万元的援助,并在部分经济欠发达地区设立了定点医院。目前,除了广东省妇幼保健院外,已有河源市妇幼保健院、肇庆市妇幼保健院、梅州市妇幼保健院、茂名市妇幼保健院、阳江市妇幼保健院、罗定市妇幼保健院、韶关市妇幼保健院和惠州市第一妇幼保健院已同广东省妇幼保健院签订协议,共同加入到我省“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目定点医院的行列。符合条件的患儿可按以下流程申请(广东省红十字会、广东省妇幼保健院“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目救助流程)。这对重型地贫姐妹家庭由于无法负担和维持规范的输血和去铁治疗,姐姐已出现了巨脾,妹妹的肝脏功能已开始受到较大影响。虽然通过“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目和省妇幼的帮助下解决了目前家庭面临的危局,但是姐妹俩的生命之旅仍然前途茫茫。因此,广东省作为地贫高发地区,除了对地贫患儿的关爱外,对每个公民进行全民地贫防控社会教育,并在婚前、孕前、产前开展普及性的地贫筛查、诊断和干预,避免重型地贫患儿的出生,才是解决问题的根本途径。这也是省政府拨付专项资金,省卫计委具体管理,省妇幼保健院组织实施全省地贫防控项目的主要任务。咨询电话:020-39151568